Retomar un plan de vida

LEONEL GARCÍA

Gustavo tiene 29 años aunque aparenta mucho más. Tiene el abrazo fácil, la sonrisa más fácil aún y un rostro que denuncia haber vivido las mil y una. Tiene un principio de esquizofrenia, una hija en España, un pasado en situación de calle, alguna que otra ayudita de amigos para pasar la noche y un presente en un refugio; tiene una pensión por discapacidad y un amor por el folk-rock a lo León Gieco. También tiene voz y un indiscutible don para la conducción. "Tenemos un solo micrófono, así que vamos a ser dinámicos y contundentes". Gustavo se presenta como Kamikaze y acaba de dar la bienvenida a los oyentes de la radio comunitaria Vilardevoz, del Hospital Vilardebó al mundo, aunque el mundo se limite a 10 kilómetros a la redonda por aire en FM, de las 9 a las 16 horas del sábado.

Con 15 años de vida, Vilardevoz es un proyecto autónomo dentro del Vilardebó o, como a sus responsables les gusta decir, la osadía de generar "un espacio de puertas abiertas en un hospital de puertas cerradas", como lo es este centro de referencia nacional para la atención de patologías psiquiátricas graves y agudas. Su núcleo estable lo componen 40 personas -aunque los sábados, en la transmisión, llegan a acercarse un centenar-, en su gran mayoría pacientes ambulatorios y ya compensados, todos ellos usuarios de Salud Pública, la población considerada más vulnerable. "El 80% de las personas que participan de manera sostenida, integrándose de los talleres y siendo monitoreada por el equipo técnico, no se ha vuelto a internar", señala Cecilia Baroni, coordinadora y uno de los 14 psicólogos a cargo de la iniciativa.

"La radio se convierte en un proyecto de vida y una esperanza", dice Baroni. Cuando no tiene una oreja en la radio ella tiene las dos atendiendo a un paciente. Los responsables de Vilardevoz los impulsan y ayudan a no perder sus vínculos sociales, a desarrollar su potencialidad o -llegado el caso- a salir de la situación de calle o a tramitar la pensión por incapacidad. Han llegado a ser un lugar de referencia, sobre todo en los casos donde no hay una familia contingente, situación cuando se aumenta aún más, si cabe, la vulnerabilidad. El concepto de alta, como tal, no existe. "La radio es un lindo proyecto porque la comunicación está en todos lados. Es como decir: estoy acá, acá pertenezco, nos hace mejores personas, nos mejora la calidad de vida".

MUY POCOS. Mejorar la calidad de vida. Así resumen muchos expertos el significado de rehabilitar. Varían los enfoques, la duración de las terapias (generalmente entre uno y dos años) y las herramientas según cada centro de rehabilitación: comunidades terapéuticas, talleres educativos, de estimulación neurocognitiva o artísticos, psicoterapia grupal, seguimiento familiar -el trabajo con la familia o su sustituto es considerado fundamental- o capacitación sociolaboral. El abanico de metas es muy amplio, dependiendo del diagnóstico individual: desde volver al mundo del trabajo a mantenerse compensado y evitar el aislamiento social.

Pero son muy pocos los que padecen los llamados Trastornos Mentales Severos y Persistentes (TMSP), atendidos para rehabilitarse. Virginia Pedetti, psicóloga y directora del Centro Nacional de Rehabilitación Psíquica (CNRP), señala que en todos los centros públicos y privados del país que trabajan con ese objetivo hoy hay solo unos 900 pacientes. El psiquiatra Vicente Pardo, uno de los directores del Centro Psicosocial Sur Palermo, lo eleva a un millar.

"Es un número muy bajo tomando en cuenta la prevalencia de estas enfermedades", afirma Hebert Tenenbaum, director del Programa de Salud Mental del Ministerio de Salud Pública (MSP). De hecho, tomando en cuenta parámetros internacionales, en Uruguay se estima que hay unas 32 mil personas que padecen solamente esquizofrenia y unas 80 mil con trastornos bipolares (en sus distintos grados), solo por nombrar dos de estas patologías.

Por separado, Pardo y Pedetti señalan varios factores que llevan a que sean muy pocos los pacientes en rehabilitación: desconocimiento de la existencia de centros especializados, la no derivación hacia ellos por médicos tratantes, o la negativa a acudir del propio afectado.

Expertos en el tema, como la psiquiatra Eva Palleiro, directora del Centro de Investigación en Psicoterapias y Rehabilitación Social (Ciprés), o el psicólogo Eliseo González, prefieren hablar de "cambios" como indicadores de éxito. Esto puede ser: dejar el encierro, mejorar vínculos, generar un proyecto de vida creíble, acercarse a la realidad. González, director de Castalia, sociedad que estudia y trata la salud mental, asegura que con "por lo menos seis meses de trabajo de rehabilitación ya es posible que se vean cambios".

RECLAMOS. En torno a la radio sobran gorros, camperas, mates y saludos. Lo que sí faltan son sillas; hay momentos en que la fonoplatea queda chica. Alguno de los aún internados en el Vilardebó se acomodan ahí, con los ojos brillosos. Ningún observador tendría problema en identificar quién está hospitalizado y quién no. La programación se desarrolla: Mario y el fútbol, Ruben y la pesca de la brótola (y se nota que sabe de lo que habla), Mauri y la información internacional. Amalia -exprofesora de Idioma Español, bipolar, residente en una casa de salud, casi en los 50, manos temblorosas y afectuosidad a flor de piel, dos hijos ya grandes a cargo de su hermana- recita su especialidad: los acrósticos. "La radio me levantó la autoestima, me moviliza, gracias a ella ya no me tuvieron que hacer electroshocks", dirá luego. Diego -empleado en el puerto, divorciado, una hija, treintañero, fornido, ayer depresivo y hoy un firme activista por la salud mental capaz de vivir solo- informa sobre antidepresivos naturales (y toda la fonoplatea para la oreja). "Yo quiero ayudar a más personas, yo trato de incidir en la redacción de mejores políticas de salud", subraya. El reclamo por leyes sanitarias y sociales referidas a la "locura" (en la radio esa palabra se pronuncia con indisimulado orgullo), articuladas entre sí, es uno de los pilares de Vilardevoz.

A la psicóloga Renée del Castillo, también directora de Sur Palermo y subdirectora de Salud Mental de la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE) hasta octubre pasado, le llama la atención "el poco peso que tiene la rehabilitación" en el Sistema Nacional de Salud. A su vez, Pardo, hasta 2011 presidente de la Sociedad de Psiquiatría del Uruguay (SPU), afirma que "en ese sentido, ASSE trabaja mucho mejor que las mutualistas" (ver nota aparte). Todos los expertos consultados coincidieron con esta afirmación.

La mayor parte de los pacientes en rehabilitación asisten al CNRP, figura pública de derecho privado dependiente del Patronato del Psicópata, donde algo más de 500 personas son atendidas gratuitamente en sus seis programas. El 40% proviene de mutualistas, asegura Pedetti, directora de este centro de referencia.

ETAPAS. Un micrófono comunica, una crayola también. Es viernes y toca taller de plástica en el Sur Palermo, centro privado de rehabilitación. La lluvia y el frío asustaron a muchos: solo hay ocho participantes. A diferencia de muchos de los protagonistas de Vilardevoz, ninguno de ellos trasluce su enfermedad, por más que allí haya un joven que intentó suicidarse y otros que poco tiempo atrás tenían terror de subirse a un ómnibus. La consigna es expresar su mundo interior con "algo" que los represente. Hay ying yangs, corazones, un símbolo de paz, un escudo de Peñarol, un buda. Algunos trazos parecen realmente aniñados. Están Luisa (34) y Carlos (28). Ambos asisten ahí desde hace año y medio, ambos tienen diagnóstico de esquizofrenia. Ella es muy verborrágica y sueña con trabajar como administrativa. Él tartamudea un poco y quiere volver a trabajar como ayudante de arquitecto. "Conocí a mi novia acá", dice él, sonrojándose. "Ella sufre depresión. Y juntos estamos saliendo".

Sur Palermo, que en diciembre cumplirá un cuarto de siglo, atiende en total unos 300 pacientes por año. Sus programas incluyen desde un centro diurno (en formato de comunidad terapéutica), proyectos de inserción laboral hasta uno un vivienda comunitaria. Trabaja con personas en tratamiento, compensados y con una familia o sustituto familiar que se haga cargo.

Alicia también participa del taller de plástica. Tiene 25 años y una timidez adolescente. Hace solo dos semanas que ingresó y parece querer esconder su rostro bajo el pelo renegrido. También se le diagnosticó esquizofrenia. "Vivía bajoneada", explica. Habla bajo, sonríe y mueve nerviosamente las manos. Justamente, una mano -muy bien definida, abierta, muy rosada, rodeada de una especie de aura amarilla- fue el símbolo que eligió plasmar en el papel. "Me puse a pensar en las manos de mi madre. Antes mi relación con ella no estaba bien, ahora es muy buena", dice. "Ahora solo quiero dibujar... y estar bien con mi familia". Mira a los ojos y da las gracias.

En la gran mayoría de estos centros se trabaja con pacientes que ya dejaron atrás la etapa aguda de la enfermedad. "Para que haya una correcta rehabilitación tiene que haber una compensación mínima", señala Pardo. Para Tenenbaum, en cambio, si bien en Uruguay está institucionalizado que "la recuperación empieza luego del alta de la internación", sostiene que hay tendencias mundiales que sugieren impulsar la primera "ya cuando la persona está internada o cuando la enfermedad está detectada".

Ya hay experiencias así. En el Hospital Vilardebó funciona un Centro Diurno con talleres y monitoreo para 60 personas que ya egresaron. Y también hay actividades terapéuticas con fines de rehabilitación (huerta orgánica, panadería, cerámica, teatro o educación física) para los pacientes aún en sala que el personal médico crea conveniente.

SOY YO. En el Vilardebó aún hay radio para rato. A la "cabina" (una mesa abierta donde a casi nadie se le impide tomar asiento) llega un regalo: galletitas caseras, obsequio de una expasante de Psicología. Llega un saludo de Salto, de un oyente por Internet. Llega el turno de Ale al aire; este joven de edad indefinida debe ser el periodista deportivo más transparente del mundo: emite su informe vestido con una camiseta de Nacional. Y sus comentarios sobre fútbol no saben de medias tintas: "... y la agarró Venezuela, y nos clavaron ahí, todo mal...". La respuesta del Kamikaze, con la repentización que le dan sus seis años de experiencia como conductor, no se hizo esperar: "¡Y ahí meta pastillas para todos, eh?". Es que Ale aún es un paciente de sala. Y en Vilardevoz, todo lo relacionado con la locura lo toman con humor.

Si el éxito se mide por cambios positivos, y sabiendo que hay techos que son muy bajos, al menos se ven historias alentadoras. Marco Antonio (32) y su familia han venido a saludar. Él ha entrado y salido del Vilardebó por esquizofrenia y psicosis crónica durante catorce años: hoy está logrando mantener un trabajo y un hogar cuya reina es una belleza de seis meses llamada Macarena. La bebé, vestida de celeste y blanco, concentra la atención de todos fuera de la fonoplatea. "Con mi mujer hacíamos un programa, `Terapia de pareja`, y lo terminamos aplicando nosotros". Lanibal (45), casi un fundador de la radio, ha logrado mantenerse sin descompensarse por siete años. Hoy, con sus delirios en el pasado, vive con su madre y transmite mensajes religiosos. Claudia, 23 años de vida, 15 internaciones en el Vilardebó y alguna que otra estadía en la Colonia Etchepare, dice que entre el Centro Diurno del Hospital y el Vilardevoz, descubrió que la vida merece vivirse. De forma más o menos explícita hay un mensaje: hallé un lugar, me hallé.

Y si no, que lo diga Mauri. Tiene 34 años, una calvicie pronunciada, un pasado de mecánico y marino mercante, y un presente de artesano. Por su sociabilidad le dicen "el abrazador" de la radio, dice amar "a la Pachamama", conduce el bloque "Vilardevoz ecológico" y es todo un cruzado contra los transgénicos. Pero una vez, estando internado, una psiquiatra lo llamó "F20 (esquizofrénico) compensado". El hombre tomó aire y respondió: "No, señora. Se equivoca. Yo no soy ningún F20 compensado. Yo río, sufro, lloro y amo. Yo soy el Mauri". Ese convencimiento, dice, todavía es su motor.

Prestaciones obligatorias y carencias en el sistema mutual

Las mutualistas les brindan a sus socios "solo treinta días anuales de internación" en caso de crisis, generalmente en clínicas privadas "como el Sanatorio Etchepare o Villa Carmen", dice el director del Programa de Salud Mental del MSP, Hebert Tenenbaum. "Si el individuo precisa más tiempo, o bien la familia se hace cargo y paga la internación o bien se deriva a un hospital público". Como referencia, en el Vilardebó un paciente agudo no judicial permanece un promedio de 35 días internado. "Considero que habría que modificar esto", indica.

Por ley, agrega el jerarca, estas instituciones tienen como prestación obligatoria para estos pacientes un tratamiento del tipo psicoterapéutico: 48 sesiones anuales, prorrogables dos años más, con un copago de 60 pesos.

"Eso en realidad es psicoterapia. Porque con rehabilitación nos referimos a un paquete que incluye talleres educativos, cognitivos y de preparación laboral. Ojalá logremos que en un corto plazo haya ese servicio; pero esos son tratamientos más costosos", afirma. Aún así,Tenenbaum señala que algunas mutualistas sí han instrumentado iniciativas en esa dirección, ya sean propias o convenios con centros como Sur Palermo o Ciprés.

Algo es algo, señalan en Sur Palermo; pero no basta. "El mutualismo ha trabajado poco y mal, tirando a nada, en materia de rehabilitación", afirma su director, Vicente Pardo. "Solo está ahora la psicoterapia, pero de manera muy modesta, nada más. Comunidades terapéuticas como ésta, con 80 horas de trabajo al mes, no están contempladas. Ojo, también hago un mea culpa: los psiquiatras también aceptábamos trabajar muy mal, dedicándole 10 o 15 minutos de consulta a cada paciente. Y, que me perdone el MSP, todavía no hay ningún cambio en eso".

Centros que buscan rehabilitar

Centro Psicosocial Sur Palermo (privado). 2908-5147, 2902-4350.

Centro Diurno Sayago (ASSE). 2355-5242.

Centro de Rehabilitación Psicosocial Pando (ASSE). 2292-4752.

Panacea-SM-Ciprés (dependiente de la Udelar). 098 348428.

Centro Nacional de Rehabilitación Psíquica "Alberto Martínez Visca" (organismo paraestatal dependiente del Patronato del Psicópata). 2336-3249, 2336-3275. Tiene centros en los 18 departamentos.

Centro Diurno del Hospital Vilardebó (ASSE). 22032236.

Fuente: Guía de Centros de Rehabilitación Psicosocial (Intercentros) .

POSIBILIDADES Y OBSTÁCULOS DE LA REHABILITACIÓN SEGÚN LOS EXPERTOS

" La terapia es personalizada. Tiene que ver con las posibilidades y los límites del paciente. Y debería empezar cuando el paciente está hospitalizado". Claudia Ceroni, encargada de Rehabilitación del H. Vilardebó.

"Tal vez (no sea posible) una vida `normal`, pero sí normalizada, encontrar en la sociedad una actividad que te dignifique, rehabilitar tus vínculos, tener un grupo de pertenencia". Renée del Castillo, Sur Palermo.

"Para nosotros la rehabilitación pasa porque (el individuo) no pierda redes y que pueda funcionar en red. Acá, al no haber período de alta, siempre funciona como una red". Cecilia Baroni, Vilardevoz.

"El verdadero gran obstáculo para la rehabilitación es la falta de conciencia de la gente de que es posible, y la concepción histórica de que un enfermo mental es un lastre". Eliseo González Regadas, Castalia.